Нясвіжскія навіны У 2,7 летней Даши Назарук прогрессирующий рак обоих глаз. Всёе возможное лечение в Беларуси девочке уже провели, но опухоль ожила и быстро растет. 29 мая родителям выставили счет на обследование в Швейцарской клинике Жюля Гона стоимостью 20.000 швейцарских франков (чуть более 20.000 долларов). Обследование назначено на 26 июня, оплату на счет клиники родителям необходимо внести до 24 июня.
Даша — очень долгожданный ребенок. Мама с папой ждали ее десять лет. Родилась здоровой, росла веселой и подвижной малышкой, развивалась как все дети и не было ни намека, что всё это время, еще с беременности, у нее в глазах развивалась опухоль.
Когда Даше было семь месяцев, мама заметила, что один глазик начал «немного уходить в сторону».
— Сначала это было заметно только мне, — вспоминает Алеся, мама Даши. Никто не обращал внимания. Говорили, что ребенок еще маленький и растет…
Но косоглазие становилось хуже. Обеспокоенная мама обратилась с малышкой в Кобринскую детскую больницу, но было лето, и врача-офтальмолога в тот месяц в больнице просто не было. Затем она безуспешно пыталась пробиться с грудничком к взрослому офтальмологу, звонила в платные клиники Бреста, но принять ее отказывались — с такими маленькими детками они попросту не работают.
— Это был Спас, 19 августа, — вспоминает Алеся, — когда я заметила, что глазик начал светить. Он отсвечивал как фликер, блестел. Я посмотрела в него, а он, как туннель, глубокий. Такое чувство, что смотришь насквозь…
Алеся забила тревогу. На следующее утро у ребенка поднялась температура, и она с Дашей на руках бросилась к врачам. Детского офтальмолога по-прежнему не было, взрослого забрали на день из поликлиники в военкомат.
— Это была пятница, — вспоминает Алеся, — приближались выходные, и я понимала, что надо было срочно что-то делать. Я пошла к фельдшеру в надежде, что пропишут хоть какие-то лекарства. Но когда врач посмотрел на Дашу, он изменился в лице, его затрясло. Он сказал, что надо срочно ложиться в больницу — возможно, у ребенка опухоль.
Фельдшер сам отвез Алесю с малышкой на руках на приём в больницу. Там Даше сделали все возможные обследования и в тот же день в 20.00 вечера с температурой отправили в Боровляны. Там был поставлен страшный диагноз: билатеральная ретинобластома (раковая опухоль обоих глаз 2,5 и 6 мм в диаметре).
— Я была просто невменяемой от горя, — рассказывает Алеся. — Я держала на руках свою грудную малышку и понимала, что теряю ее. И ничего не могла сделать.
Но Алеся взяла себя в руки, «проглотила ком» и начала бороться за жизнь своего ребенка. С 2017 по 2018 год Дашенька прошла в общей сложности 9 курсов общей химии и 3 курса интериальной.
Целых два года Даша проходила один курс химии за другим. И вот — долгожданная победа: «Химии больше делать нельзя. Опухоль уменьшилась до 2 мм и 1 мм в каждом глазу и закальцинировалась», — услышали мы от врача после последнего курса терапии. Мы были такие счастливые, — вспоминает Алеся. Нас наконец-то отпустили домой и сказали просто наблюдаться. Успокоились, начали строить планы на будущее.
Но уже в декабре 2018 глаз с большей по размеру опухолью начал мутнеть и менять цвет. Обследование выявило полную отслойку сетчатки — Даша стала слепой на один глаз. А последнее МРТ показало, что опухоль жива и за последние два месяца увеличилась в 2 раза.
Всё возможное лечение девочке уже провели, но оно помогло лишь на время. Опухоль жива и продолжит увеличиваться. Если ничего не сделать — она прорастёт в мозг.
— Врачи говорят, они вынуждены удалить ей глаз. Ведь кроме риска прорастания в мозг, Дашеньке грозит и деформация лица. Она еще маленькая и быстро растет, а глазик — нет.
Жить без глаза, каждые два года менять протез, и надеяться, что опухоль во втором глазу расти не будет, надеяться, что полностью не ослепнет — вот что ждет Дашу, если ничего не предпринять.
— Мы всю жизнь будем себя казнить, если не попробуем спасти её глаза. Как я ей скажу… как я буду оправдываться перед доченькой своей, почему так…? — со слезами говорит мама.
Документы Дашеньки приняли в офтальмологическом центре Жюль Гона (Jules Gonin), Швейцария. Девочку пригласили на обследование, по результатам которого ей будет назначено лечение. Ближайшее время приезда назначили на конец июня. Ведь опухоль растёт и времени терять нельзя.
— Я не могу упустить этот шанс, — в слезах говорит мама, — не могу не поехать туда. — Нам очень трудно было на это решиться, но я должна попытаться, я обязана. Я десять лет ждала свою малышку, я не могу ее потерять.
Даша — активная жизнерадостная малышка. «Смешинка» — ласково говорит о ней мама, — она всегда на позитиве. Химия уже вывелась из организма, а опухоль еще не достигла прежних размеров, поэтому ее рост на настроении и самочувствии малышки пока не отражается. Но в садик, куда Даша так хотела пойти, ей идти нельзя.
— Нам нельзя ударяться, — рассказывает Алеся. Любой удар может спровоцировать еще больший рост опухоли. Да и ответственность за такого ребенка никто на себя не возьмет. Одним глазом она не видит, но все равно не то что бегает, а просто летает. Поэтому мы каждый день ходим в развивающий центр для детей. Там никто не знает о нашей болезни, кроме педагога. А Даша там такая радостная: она и лепит, и клеит, и подделки делает. Очень старается! Такая молодчинка!
А еще Даша очень энергичный ребенок с самых первых дней. С двух лет она уже не спит днем — столько в ней бодрости и энергии.
— Думаю, именно это дает ей силы бороться с болезнью, — говорит Алеся. Если бы она была пессимисткой или нытиком, лежала и себя жалела… но она у меня настоящий борец. Она такая умничка!
Родители водят Дашеньку в аквапарк, на прогулки, всячески стараются поднимать ей настроение и не показывать слезы.
— Меня научила одна мама, у дочери которой была лимфома, — рассказывает Алеся. — Она говорила: «Я понимаю, что ее спасет только настроение и активный образ жизни. Не ныть, не плакать, даже вида не показывать. Надо шашлыки, значит, я разведу на полу костер и буду их жарить».
Не могу про это без слез рассказывать, как мы через это проходим, сердце кровью обливается, а на лице улыбка — потому что Даша не должна видеть ничего другого, не должна расстраиваться или волноваться. Она должна продолжать бороться.
У нас очень дружная семья, мы очень друг друга любим, ценим и боимся потерять. Мы решили, что однозначно Дашку не упустим, чего бы нам это не стоило.
За эти два года мы много раз ездили в Боровляны. Раньше с ретинобластомой по 2–3 ребенка в год поступало в отделение, то теперь там намного больше детей. За это время я со многими семьями познакомилась. Сначала думала, может у Даши эта болезнь как патология из-за того, что я родила ее после 30, но там были мамочки совсем молоденькие, 21 года, у чьих деток были страшные опухоли печени, а у маленьких 2–3 месячных грудничков – опухоли головного мозга.
Это конец света, а не Боровляны, именно детский центр. Когда маленький ребеночек рождается и не пожил еще совсем, и ты понимаешь, что ты его теряешь на глазах — больно даже думать про это, не то что говорить или пропускать через себя.
За это время 6 детей ушло, с которыми мы с Дашкой играли. Приезжаешь — а этих детей уже нет.
Я не могу дать этому случиться, не могу упустить этот момент. Если есть хоть один шанс спасти ее, я все сделаю… Я прошу Вас, помогите!
Как помочь Даше
«Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Дашу, оказав помощь в сборе средств на обследование девочки. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа — Назарук Даше:
- Банковский благотворительный счет.
Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 <Имя ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Даша ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Даша 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия, для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
С уважением Вера ХАМАТОВА,
менеджер социальных проектов
«Центр помощи Вера».
